Lungsjukdomen kol, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, går inte att bota, men den går att lindra. – Om du är aktiv, så mår du bättre. Både fysiskt och psykiskt, säger kol-patienten och egenvårdsombudet Kerstin Ramirez.
Även små förändringar i levnadsvanor är betydelsefulla och kan leda till stora förändringar på sikt, konstaterar Kerstin Ramirez.
– Var inte rädd för sjukdomen. Låt inte kol hindra dig från att leva livet. Fast vi är sjuka kan vi leva ett friskt liv.
Själv fick Kerstin beskedet att hon har kol för sex år sedan efter att hon bett om att bli undersökt på vårdcentralen.
– Jag hade inga tecken på kol, men jag hade varit rökare i många år och beslöt mig för att testa mig.
Resultatet visade kol grad 2, det vill säga måttlig grad.
– ’Vad händer nu?’ frågade jag och förväntade mig en sorts vårdplanering. ’Du får komma igen om du blir sämre’, svarade sjuksköterskan. Det var som att mötas av en axelryckning. Jag behövde fördjupad kunskap, vägledning och uppmuntran men fick ingenting av det.
Kerstin bestämde sig för att gå vidare på egen hand och tog kontakt med utbildningsansvarig på Riksförbundet HjärtLung.
Namn: Kerstin Ramirez.
Ålder: 78 år.
Bor: I Hässleholm.
Yrke: Tidigare biomedicinsk analytiker. Numera engagerad i informationsarbete för att sprida kunskap om KOL.
Intressen: Vandringar, läsning och bridge.
Det ledde till att hon skaffade sig ökad kunskap om diagnosen. Så småningom började hon informera om Riksförbundet HjärtLungs utbildning Aktiv med KOL för personal på vårdcentraler.
– Vården kan använda sig av utbildningen helt gratis för sina kol-patienter, berättar Kerstin.
Det är viktigt att alla professioner på vårdcentralerna är medvetna om kol och att de vet hur de ska bemöta och följa upp patienter med sjukdomen. Det behövs certifierade astma/kol-mottagningar med hela kol-team där läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter och kuratorer ger stöd, behandling och individuella råd.
– Kol är ångestladdat för många. Så det är viktigt att patienterna får gedigen kunskap och i samråd med sjukvården kan lindra sin sjukdom. Hörnpelarna i utbildningarna är kunskap om sjukdomen och budskapet att du, fast du har kol, kan leva ett bra liv – om du sköter om dig.
Forskning visar att personer med kol som är fysiskt aktiva upplever högre livskvalitet, mindre andnöd och andfåddhet, har en större fysisk kapacitet och en bättre prognos jämfört med personer som är fysiskt inaktiva. Träning ökar blodets syreupptagningsförmåga och stärker musklerna som kan avlasta lungorna.
– Det handlar mycket om att våga vara fysiskt aktiv. Man behöver komma igenom sina motstånd. Jag brukar säga att det är jobbigt att må bra och enkelt att må dåligt.
Själv cyklar Kerstin mycket under sommarhalvåret och promenerar under vinterhalvåret. Dessutom försöker hon hinna med att styrketräna några gånger i veckan. Varje morgon och kväll innan hon tar sin medicin gör hon så kallad motståndsandning, som hjälper till att öppna upp hennes luftvägar och lungor.
Patientutbildningarna ger möjlighet att träffa andra som har sjukdomen. Gemenskapen betyder mycket, poängterar Kerstin. Det är viktigt att inte dra sig undan med sin sjukdom. Kol är fortfarande en tabubelagd sjukdom. Många skäms för att de har rökt. ”Jag var dum nog att röka, jag får skylla mig själv som blev sjuk”, är en vanlig inställning.
– Skäms inte, är mitt råd. På den tiden då många av oss äldre började röka pratade man inte om några hälsorisker som man gör idag. Det är inget att skämmas för att man klampat i klaveret och börjat röka. Att lägga skulden på sig själv kan leda till att man drar sig för att söka vård. Det viktiga är att sluta röka och det kan man få hjälp med av sjukvården.
Prio 1 i kol-skolan är rökstopp. Prio 2 är att få igång kroppen.
– Med relativt små medel går det att öka sin livskvalitet. Även små rörelser ökar styrkan och uthålligheten, säger Kerstin.
Via Riksförbundet HjärtLungs lokalförening i Hässleholm leder hon kurser i qigong och andningsyoga där mental koncentration, enkla rörelser och andning förbättrar cirkulationen av energi i kroppen.
En andningsövning går ut på att man sitter på en stol, sedan reser sig upp samtidigt som man andas in genom näsan och sträcker armarna framför sig i axelhöjd. Därefter sänker man sig sakta ned mot stolen samtidigt som man andas ut genom munnen hela vägen ned. Detta upprepas minst 10 gånger, men gärna 20–30 gånger.
– Det är slående hur en sådan enkel övning kan ge resultat, berättar Kerstin. I början klarade en av mina deltagare fem sådana rörelser i rad. Nu, efter några veckor, gör hon tjugo utan större ansträngning.
Rörelse och andning är viktigt men den mentala inställningen är minst lika avgörande för att leva ett relativt gott liv trots sjukdomen, understryker Kerstin.
– Det är inte sjuksköterskan, läkaren eller fysioterapeuten som ska ge dig ett drägligt liv. Du måste själv jobba för det. ●
… är en av vår tids stora folksjukdomar. I Sverige beräknas mellan 400 000 och 700 000 personer ha sjukdomen. Många lever med den utan att ha fått
diagnosen.
Kol försämrar långsamt lungornas funktion. Sjukdomen orsakas av en inflammation i lungorna och beror oftast på rökning. Bokstäverna kol står för kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Obstruktiv betyder att det finns förträngningar i luftvägarna som gör det svårare att andas. Sjukdomen går att lindra, men går inte att bota.
Kol är en sjukdom med olika svårighetgrader. Det kan vara en lindrig sjukdom som inte påverkar det dagliga livet så mycket eller en svår sjukdom med betydande påverkan i vardagen.
Symtom
Vid Kol är det vanligt att du får ett eller flera av följande symtom som ofta kommer smygande under lång tid:
l Du blir andfådd vid ansträngning.
l Du känner dig trött och orkar
mindre.
l Du behöver allt oftare hosta upp slem.
l Du får ofta infektioner i luftvägarna.
Vad är KOL? forts.
Tidig upptäckt
Det är viktigt att upptäcka KOL redan vid tidiga eller lindriga symtom så att man kan förhindra att svår KOL utvecklas. Ju tidigare du får hjälp, desto större möjligheter till behandling finns det. Misstänker du att du har KOL, kontakta din vårdcentral och be om ett spirometri-test. En spirometer är en apparat som mäter vilken volym dina lungor har och hur dina lungor fungerar. Undersökningen går fort och medför inga obehag.
Rökstopp
Det första och viktigaste steget i behandlingen av KOL är att sluta röka.
Träning
För dig som har KOL är det viktigt att vara aktiv. Forskning visar att personer som är fysiskt aktiva upplever högre livskvalitet, mindre andnöd och har en större fysisk kapacitet jämfört med personer som är fysiskt inaktiva. Det påverkar också psykiskt.
Du kan träna kondition och styrka i form av vardagliga aktiviteter, som promenader, stavgång, att gå i trappor eller genom att cykla. Många klarar även av gympa och annan träning. Starka muskler avlastar lungorna och gör att du orkar mera. Starka ben gör dig mindre andfådd i en backe och starka armar gör att du orkar hålla på med dina vardagliga sysslor längre. Att du ibland bara reser dig upp några gånger per dag från sittande ställning kan vara effektivt om du har svår KOL.
Läkemedel
Vid läkemedelsbehandlingen av KOL används mediciner som vidgar luftvägarna och som hjälper till att lösa upp det slem som är svårt att hosta upp. Vid svårare KOL kan syrgas behövas för att öka syrehalten i blodet.
Källor: Riksförbundet HjärtLung.
www.hjart-lung.se/diagnoser/lungor/
Aktiv med KOL
Är en patientutbildning från Riksförbundet HjärtLung. Fokus ligger på det som deltagaren kan göra själv för att må så bra som möjligt med sin sjukdom.
I Riksförbundet HjärtLungs utbildningsmaterial Aktiv med kol talar du om vikten av friskvård för patienter med kol. Vad handlar det om i praktiken?
– Det handlar om konsten att ta hand om sig, att sköta om sig själv för att bibehålla en så god grundhälsa som möjligt. Att ha en grundläggande motståndskraft, både fysiskt och psykiskt är en av de faktorer som på lång sikt har störst betydelse för att bromsa, dämpa och hålla tillbaka en lungsjukdom.
Hur skaffar man sig den motståndskraften?
– Det handlar om att sköta om sig mentalt, socialt och fysiskt. De lungpatienter som lyckas leva länge med sin sjukdom utan att bli sämre sköter om sig på de tre sätten.
Mental omsorg. Patienterna har inte låtit sig brytas ned. De har accepterat sin sjukdom och intagit en aktiv attityd som innebär att de gör så gott de kan för att hålla livskvaliteten uppe. De hittar nya sätt att finna inspiration, stimulans och mening. De lyckas också mellan varven koppla av och komma till vila.
Social omsorg. De allra flesta av oss behöver träffa andra människor som vi tycker om och som betyder något för oss, och som ger oss positiv energi. Därför är det viktigt att så gott man kan, inom ramen för vad man orkar, bibehåller kontakten med de människor som är viktiga för en. Att man odlar sina relationer på den nivå som man klarar av.
Fysisk omsorg. Dels handlar det om att äta näringsrik mat som innehåller mycket vitaminer, mineraler etcetera. När det gäller den fysiska aktiviteten är det oerhört viktigt att man håller sig i så god kondition som möjligt och inte ger upp för det obehagliga som kan ligga i att anstränga sig fysiskt. Med hjälp av sin fysioterapeut kan man få hjälp med att nå rätt ansträngningsnivå. Det gäller att anstränga sig så att det snuddar vid det obehagliga, annars gör träningen ingen nytta.
Så att ta hand om sig själv handlar om att utsätta sig själv för det som kanske inte känns bekvämt?
– Ja, många av de saker vi behöver göra för att befrämja vår hälsa känns jobbiga, kanske till och med ibland obehagliga. Då gäller det att veta att så ska det kännas – när jag har gjort det här, så kommer den goda effekten. För att hela det här friskvårdskonceptet ska bli meningsfullt, gäller det att tänka i termer av möjligheter och så att säga våga utsätta sig för det som är bra för en själv, både fysiskt och psykiskt. ●