Keitys syn blev gradvis allt sämre

När började du märka förändringarna?
– Det var många år sedan och det tog lång tid. Jag tror att jag vande mig vid att jag såg allt sämre och att jag behövde byta glasögon ofta. Till sist kom jag till en optiker som skickade mig vidare till en ögonläkare. Han konstaterade att jag hade en begynnande synförändring i gula fläcken. Jag förstod inte då, och blev inte informerad om, att jag behövde skydda mina ögon. Starkt ljus, särskilt UV-ljus och blått ljus från ellampor, påskyndar förändringarna.
– Jag jobbade på tv som hallåa de åren och satt många timmar med strålkastarljus rakt i ögonen. På somrarna stod jag ofta ute och målade i gassande solsken utan att förstå hur farligt det var. Det bidrog säkert till en snabb försämring.
Den torra formen av makuladegeneration kan övergå till den våta formen, som i dag kan bromsas med hjälp av injektioner. Men då gäller det att snabbt få hjälp. Våt åldersförändring i gula fläcken som inte får behandling leder ofta till en snabb och bestående förlust av det centrala seendet.
– Jag fick den våta varianten, men jag fick inte någon behandling. Man gav inte några sprutor på den tiden. Det är min stora sorg att jag inte kunde få någon hjälp då. Det hade kunnat rädda min syn. I stället blev synskadan kronisk, berättar Keity.
Fast ledsynen har jag ju behållit, konstaterar hon.
– Läkarna brukar säga ’du blir inte blind i alla fall’. Det tycker jag är en klen tröst.

Livet går vidare och det finns mycket kvar att göra, resonerar Keity.
– Även om jag inte kan få min syn tillbaka, så gäller det att inte ge upp.
Direkt efter att hon fick diagnosen för många år sedan gick hon med i Synskadades Riksförbund.
– Jag ville lära mig allt om synskador, följa forskningen, lära känna andra med synskador och tillsammans arbeta för bättre villkor för synskadade. Det är fantastiskt bra att vara med, jag vill rekommendera alla som har en synskada att bli medlem. Där finns gemenskap och stöd att få.
Keity är engagerad i en intresse­politisk grupp i förbundet som arbetar för synskadades rättigheter. Rätten till färdtjänst efter behov är ett viktigt område. Det blir allt svårare för synskadade att få och behålla sin färdtjänst. Ledsagarservicen måste också fungera bättre. Under en följd av år har servicen försämrats. Det har gått så långt att många synskadade riskerar social isolering och får svårt att vara aktiva i vardagen.
– Det handlar om att kunna besöka sjukvården, gå och handla, besöka en utställning, gå på en konsert. Det kan jag och många med mig inte göra på egen hand. Men antalet timmar som vi blir beviljade är för få. Nu vill man att hemtjänsten ska ledsaga oss, men de har ofta ingen specifik kunskap om synskador. Det är viktigt att våra ledsagare är utbildade för att kunna möta synskadades behov.

Vi behöver också fler synpedagoger, tillägger hon.
– De är ovärderliga när det gäller att ge pedagogiskt och praktiskt stöd till personer med synnedsättning. De kan till exempel hjälpa oss med att hantera olika digitala verktyg. Att kunna använda datorn är ett måste om man vill få information och kommunicera med omvärlden.
Men antalet synpedagoger har minskat drastiskt sedan synpedagogutbildningen i Sverige lades ned. Det betyder långa väntetider för oss.
– Ja, det finns så mycket som måste förbättras. Vi måste påverka politikerna så att det blir en ändring!

Keity påminner om hur viktigt det är att informera omvärlden om synskador.
– Hur synskadorna påverkar oss och vad människor kan göra i mötet med synskadade. Till exempel behöver vi informera om de vita käpparna och skillnaderna mellan dem.
Det finns två sorter: Teknikkäppen är en lång käpp som används för att känna av hinder och markunderlag i god tid. Den används främst av personer med grav synnedsättning eller blindhet. Markeringskäppen är en lättare och kortare käpp, också den vit, som syftar till att informera omgivningen om att man har en synnedsättning.
– Det kan ibland vara svårt för omgivningen att förstå att jag har grava synproblem. Eftersom jag fick min synskada i vuxen ålder har jag ett inlärt beteende när jag pratar med folk. Jag vänder mig mot dem och tittar uppmärksamt på dem. Då tror många att jag är seende. Så det gäller att jag själv är tydlig med att jag är synskadad och behöver hjälp eller information.
– Visst kan det kännas som att man inte vill besvära folk. Men strunta i det! Folk är i allmänhet så vänliga. ■

Forskningen om åldersförändringar i gula fläcken är intensiv

– Det finns ännu ingen behandling mot torr makulaförändring. Men vi har flera forskningsfokus som gäller den formen. Det säger Anders Kvanta, professor i ögonsjukdomar och överläkare vid S:t Eriks ögonsjukhus.

I praktiken gäller tre spår:
Bromsmediciner, som förhoppningsvis kan bromsa synförsämringen, testas. Behandlingen ska kunna ges som en engångsinjektion.
Mikrochip som opereras in under den skadade gula fläcken för att fungera som syntetiska synceller. Dessa har förmågan att omvandla ljuset, som kommer in till ögat, till synliga bilder. I dag är det låg upplösning på de bilder som skapas och teknologin är klumpig, men det lär ändra sig framöver.
Transplantation av synceller. Vi hoppas kunna tillverka nya näthinneceller från embryonala stamceller. De nya näthinnecellerna transplanteras sedan till näthinnan som ersättning för de som förlorats. Enkelt i teorin, komplext i praktiken.
För våt makulaförändring finns bromsande behandlingar. Hur behöver de behandlingarna förbättras?
– Här är fokus fortsatt på att för­fina existerande effektiva behandling med läkemedel som injiceras i ögat. Nya och kommande generationer av dessa ger minst lika bra effekt men med betydligt färre injektioner. ■

Mer information

Synskadades riksförbund, SRF, är en intresseorganisation för synskadade i Sverige. Förbundet har 12 000 medlemmar i olika lokalföreningar runt om i landet. srf.nu/synskador/
Ögonfonden: Här finns information om synskador och aktuell forskning:
ogonfonden.se/sjukdomar/makuladegeneration