Behandling kan minska besvären vid polyneuropati

Men det är inte alltid kyla eller värme utifrån som skapar problem.
– Vid polyneuropati kan man också uppleva kyla och värme fast det inte är på riktigt, som ett slags fantomsmärta. Likaså kan smärta upplevas olika från gång till gång. Ibland gör ingenting ont – jag kan till exempel upptäcka att jag gjort mig illa för att jag blöder från ett sår. Andra gånger kan minsta sandkorn göra ont.

Just fötterna är särskilt drabbade vid polyneuropati. Det är viktigt att ta väl hand om dem för att lindra smärta och förbättra balansen, betonar Susanne.
– Till mina vanliga skor har jag fått inlägg som är utprovade och tillverkade via ortopedteknik. De skorna använder jag ute. Inne har jag helst mina fårskinnstofflor som håller fötterna lagom varma. Jag går aldrig barfota numera.
Medicinsk fotvård, massage och gymnastik går Susanne regelbundet på för att må bättre.
– På fotvården går man igenom fötterna och testar om känselbortfallet har ökat. Jag får sedan hjälp med naglar, förhårdnader och en ordentlig insmörjning av fötterna. Jag går också på massage. Visserligen är det ju inte cirkulationen i kroppen det är fel på, men jag känner mig ändå bättre av massagen. På gymnastiken får jag i gång kroppen, det gör att jag får mindre kramp. Där har jag också lärt mig bra träning för att öva upp balansen, vilket är jätteviktigt. Det finns många enkla övningar man kan göra hemma för att träna upp balansen.

Polyneuropati kan inte botas, men behandling kan minska besvären.

Hur har sjukvården informerat dig om polyneuropati?
– Vid första cytostatikabehandlingen 2007 tog sjukvården inte alls upp polyneuropati. Man talade bara generellt om att det kunde uppstå som biverkan och att det inte gick att göra något åt det. Vid återfallet 2021 däremot mötte jag en ökad medvetenhet hos vården. Jag blev tidigt informerad om polyneuropati. I dialog med min läkare har jag under min långa behandling kommit fram till olika åtgärder för att minska biverkningarna: dra ned på dosen cytostatika, byta preparat och även göra korta uppehåll i behandlingen.
Cancerbehandling är ofta en utmanande balansgång mellan att få bort så många tumörceller som möjligt och att samtidigt se till att inte orsaka alltför svåra biverkningar. Hur ser du på det?
– Jag vill ju självklart ha cytostatika som håller min cancer i schack. Men samtidigt är det givetvis viktigt för mig att ha kvar funktionen i mina armar och ben. Sjukvården ansvarar för att jag inte blir mer skadad än jag behöver. ’Du ska inte behöva sitta i rullstol på grund av din polyneuropati Susanne’, säger min läkare. Vi har nu hittat ett behandlingsläge som verkar fungera och gör mitt liv acceptabelt.

Vilka råd vill du ge den som drabbas av polyneuropati?
– Om man får en livshotande sjukdom vill man ju bli botad från den. Då är det lätt att tänka: Vad spelar det då för roll att det sticker i händer och fötter, bara jag får fortsätta leva. Men som jag ser det är det ändå viktigt att ta tag i detta med försämrad funktion och försöka hitta lösningar för att mildra besvären. Det ökar ens livskvalitet. Även om det kan kännas motigt kan det hjälpa att komma i rörelse. En promenad eller en kort gympastund får mig att känna mig starkare. ●

Behandlingar som minskar besvären

Fysisk aktivitet Som vid andra neurologiska sjukdomar är det viktigt med träning, sjukgymnastik och rehabilitering med ett skräddarsytt träningsprogram. Syftet är att försöka bibehålla muskelfunktion, balans och rörelseförmåga. Ta kontakt med en fysioterapeut som kan hjälpa dig med övningar som kan fungera utifrån dina förutsättningar.
Ortopedteknik Individuellt utformade fotbädddar har visat sig vara en effektiv behandlingsmetod för att hantera polyneuropati i fötterna. Inläggen minskar smärtan, förbättrar balansen och skyddar fötterna från ytterligare skador.
Läkemedel Om polyneuropatin orsakar smärta kan man prova olika läkemedel med effekt mot nervsmärta.

Det pågår forskning om polyneuropati

Cytostatika, kemoterapi, är läkemedel som används vid behandling av cancer. Vissa cytostatikabehandlingar kan ge skador på nerverna och orsaka känselrubbningar.

En del patienter får svår polyneuropati av behandlingen, medan andra klarar den utan större komplikationer. Vad beror det på och går det att förutse?
– Det är svårt att förutsäga vilka patienter som drabbas. Intensiv forskning pågår för att identifiera vilka faktorer som leder till ökad risk, berättar Theodoros Foukakis, överläkare och forskare vid Karolinska Institutet.

Kunskapen om polyneuropati har ökat kontinuerligt genom åren, men ännu har ingen banbrytande utveckling skett.
– Polyneuropati är svår både att diagnosticera och behandla. Idag finns ingen botande behandling – det handlar om att lindra besvären, främst med hjälp av fysioterapi. Forskning pågår också för att hitta effektiva läkemedel som kan lindra symtomen.
Intensiv forskning bedrivs även för att utveckla cancerläkemedel som inte orsakar polyneuropati.
– Dock har man i praktiken ännu inte kunnat ta fram nya läkemedel som kan ersätta traditionella behandlingar som leder till neuropati. Så det finns mycket kvar att göra.
Forskarna undersöker också om det finns genetiska orsaker till att vissa patienter får svår polyneuropati.
– Genom att identifiera de genetiska sambanden skulle man kunna förutse ökad risk för nervskador. I praktiken skulle då cytostatikabehandlingen kunna anpassas individuellt för att undvika biverkningar hos patienter med hög risk. Exempelvis genom att ändra typ av cytostatika, dosen och behandlingens längd.

Orsakerna till polyneuropati

■ Vanligaste orsaken är diabetes. Men kan också bero på nervpåverkan orsakad av andra sjukdomar.
■ Efter behandling med vissa starka läkemedel, efter missbruk eller om man fått i sig gifter på annat sätt.
■ Det är den vanligaste neurologiska biverkningen efter cytostatikabehandling (behandling med cellgifter).
■ Hos en av fyra som drabbas av polyneuropati går det inte att fastställa orsaken till sjukdomen.
Vanliga symtom:
■ Stickningar, domningar, brännande känsla.
■ Känslighet för beröring.
■ Känslighet för temperaturväxlingar.
■ Torr hud.
■ Försvagade muskler.
■ Problem med balansen. Svårt att gå i trappor.
■ Kramp.

Källor: Neuroförbundet och Vårdguiden