Efter ett år tog läkaren tillbaka sin Alzheimerdiagnos, men journalisten Henrik Frenkel fortsatte ändå granska och debattera den värld diagnosen öppnat för honom. – Min uppgift är att synliggöra kognitiva sjukdomar.
Det pågår mycket aktivitet kring demens. Våren 2018 fattade regeringen beslut om en nationell strategi och Socialstyrelsen är i färd med att utarbeta en modell som ska göra vården likvärdig i hela landet.
Men det som på ytan ser ut som intensiva försök till förbättringar är inget Henrik Frenkel ger mycket för. Han anser att alla ansträngningar missar det viktigaste perspektivet, nämligen patienten själv, som borde stå i centrum i sjukdomens alla olika skeden.
– Patienten nämns knappt i strategin, utan det är personal, anhöriga, närstående och samhället, som om patienten bara är restposten av alltihop.
Engagemanget i frågan har personlig botten. 2019 fick han beskedet av sin läkare att han drabbats av ”kognitiv svikt och trolig Alzheimer”.
Han är journalist med en lång och framgångsrik karriär och när han
vid 70 års ålder fick sin diagnos bestämde han sig för att närma sig den med hjälp av sina journalistiska verktyg.
Han startade en podd som fick namnet ”Hjälp jag har Alzheimer”, där hans egen läkare blev en av de allra första gästerna och där en lång rad forskare och personer med egen erfarenhet av diagnosen har medverkat. Samtidigt drog han igång en blogg där han sedan dess har skrivit ett par hundra inlägg.
– Jag kom in i en helt ny värld som jag aldrig varit inne i, jag är på upptäcktsfärd i Alzheimerland.
Namn: Henrik Frenkel.
Ålder: 72 år.
Bor: i Vasastan i Stockholm.
Familj: särbo, har två barn och barnbarn.
Tidigare yrke: Lång bakgrund som journalist, bland annat som chefredaktör för Veckans Affärer och chef för Aktuellt i SVT. Medgrundare till tidningen Chef.
Parallellt med bloggen och podden har han tillsammans med Hjärnfondens tidigare generalsekreterare Gunilla Steinwall tagit initiativ till stiftelsen Alzheimer Life för att bedriva opinionsbildning om demens.
Eller rättare sagt: opinionsbildningen handlar om kognitiv sjukdom, det begrepp som långsamt är på väg att ersätta ordet demens, som bland annat har övergetts av sjukvården i ett par av landets regioner.
– Ett skäl är att ordet demens är stigmatiserande, precis som själva sjukdomen. Och den som har fått diagnosen ska inte behöva bära en börda till. Det andra skälet är att begreppet är sista stadiet i sjukdomen, men att man ändå klistrar ordet på alla patienter, säger han.
Denna privata och professionella resa i Alzheimerland har gjort honom kritisk till hur personer drabbade av kognitiva sjukdomar blir bemötta i Sverige.
– Man fokuserar omedelbart på slutstadiet, där läggs alla resurser. Och jag kan inte förstå det, det är ett systemfel.
Förfinade diagnoser och nya läkemedel – tidigare i år godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten den första bromsmedicinen för Alzheimer-patienter – kommer dock att tvinga fram nya attityder, tror han.
– Om fem–tio år kommer vi att ha enorm mängd människor som är friska sjuka, som har Alzheimers sjukdom men kan leva med den. Hur rustar sig samhället för det?
Han beskriver framtiden som spännande men också fylld av svårigheter på grund av envist fokus på sjukdomens slutstadium och frånvaron av patientperspektiv.
Ett tydligt utslag av det senare är att det talas om demens som en sjukdom som särskilt berör anhöriga.
– Att det skulle vara en anhörigsjukdom har förstört så mycket för patienter. Det har liksom blivit ett mantra och närmast en sanning att det här drabbar de anhöriga mer än patienterna – som faktiskt dör. Så hur någon kan vara mer drabbad än patienten, det övergår mitt förstånd. Jag har förståelse för att det är tufft för anhöriga, men att kalla det en anhörigsjukdom är nästan en förolämpning.
Medan andra patientgrupper – Frenkel nämner särskilt de som drabbas av cancer – representeras av röster i debatten, menar han att det är sällsynt med aktörer som faktiskt står upp för dem med kognitiva sjukdomar.
– Jag ser inte många, men drottning Silvia är en aktör med stor betydelse. Hon ligger nära verkligheten, det hon gör och säger i de här frågorna går inte att överskatta. I övrigt är det en väldigt fragmentiserad värld; det finns demensförbund och demensföreningar, Hjärnfonden, Alzheimerfonden och det finns olika forskare och läkare, men det finns inga samlande, starka röster.
Det innebär att det finns ett tomrum att fylla och avsikten är att Alzheimer Life ska muta in en del av utrymmet genom att verka politiskt.
– Ska man få något gjort så måste man få upp frågan om kognitiva sjukdomar högre på den politiska agendan.
Detta kommer att vara möjligt eftersom det alltid finns kopplingar mellan kognitiva sjukdomar och politikers och alla andra människors eget liv, menar Henrik Frenkel.
– Det finns alltid en farmor eller mormor eller annan anhörig som har Alzheimer.
Han nämner ett avsnitt av sin podd där Socialdemokraternas partiledare Magdalena Andersson (processen avseende statsministerposten var vid detta nummer pressläggning inte klar) var gäst. I avsnittet pratade hon om sin pappa.
– Hon hade tårar i ögonen under hela timmen och hon pratade som en dotter, inte som en minister. Så är det med politiker; man kan tala till hjärnan, men det är när man når hjärtat som det uppstår något.
Vilken betydelse har PRO och de andra pensionärsorganisationerna i frågan om kognitiva sjukdomar?
– De har så många andra saker att strida för, det blir så splittrat. De skulle kunna vara en starkare röst genom att bestämma sig för att göra detta till en stor fråga och kampanja för den i ett par år. Jag har inte sett att de gör det, men jag kanske har missat något? ●
Demens är inget normalt åldrande. Det är ett samlingsnamn på en mängd sjukdomar/skador som kan drabba hjärnan och förstöra förmågan att tänka och agera logiskt.
En minnessjukdom är inte samma sak som det vi vanligtvis kallar glömska. Den som är drabbad visar ofta ett beteende som avviker från det omgivningen är van vid.
Du som känner oro för att minnet sviker bör alltid söka läkare för en utredning.
Det finns idag mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Cirka 4 000 är yngre än 65 och cirka 2 000 yngre än 60. Längre medellivslängd beräknas innebära att antalet fördubblas under de närmaste 30 åren.
Källa: alzheimerfonden.se,
socialstyrelsen.se
PRO arbetar för att alla äldre ska få god vård efter behov. Den äldre ska vara medaktör så länge det går och tillsammans med professionen forma den bästa vården. Det är fel och alltför lätt att bara utgå från de anhörigas situation. Det är lika viktigt att bemöta äldre med demenssjukdomar.
Det är också viktigt att diagnos ställs tidigt för rätt medicinering och vård. Därför måste det finnas hög kompetens inom primärvården och inom äldreomsorgen.
Det är också viktigt att det bedrivs forskning. Både diagnosmetoder och behandlingsformer måste utvecklas vidare, liksom arbetet med demensstrategin.
Christina Tallberg, ordförande, PRO.
I maj 2018 presenterade regeringen en nationell demensstrategi som bygger på ett förslag utarbetat av Socialstyrelsen.
Strategin bygger på sju del-
områden: samverkan mellan sjukvård och social omsorg, personalen i vård och omsorg, kunskap och kompetens, uppföljning och utvärdering och anhöriga och närstående, samhälle och digitalisering och välfärdsteknik.
Socialstyrelsen följer införandet av strategin och ska lämna en slutredovisning i juni nästa år.
I en halvtidsrapport förra hösten konstaterades bland annat att det råder brist på kompetens i vården: enligt en undersökning saknar 19 av 21 regioner tillräckligt med specialistläkare och i samtliga regioner råder det
brist på specialistsjuksköterskor.
Under delområdet ”samhälle” bedöms utmaningarna för en person med kognitiv sjukdom som stor, bland annat när det gäller anpassning av bostäder, bankväsende och kollektivtrafik.
Alzheimerfonden:
alzheimerfonden.se
Demensförbundet:
demensforbundet.se
Hjärnfonden:
hjarnfonden.se
Stiftelsen Alzheimer Life:
alzheimer life.se
Stiftelsen Silviahemmet:
silviahemmet.se
Svenskt demenscentrum:
demenscentrum.se
Artikeln var först publicerad i PROpensionären nr 8/2021.