Livet som anhörig till en partner med demenssjukdom innehåller många utmaningar som kräver stöd och hjälp från olika instanser. Men att hitta rätt vägledning kan vara som att leta sig fram i en djungel.
Det är svårt att orientera sig i all information, samtidigt som livskamraten behöver så mycket uppmärksamhet. Man själv har ju också fullt upp med att orka med en påfrestande situation, berättar Åsa Johansson och Nils Holm som båda har närstående med sjukdomen Alzheimer.
Vi träffas på Demensförbundets kansli i Stockholm för att samtala om livet som anhörig till en demenssjuk partner. Åsa och Nils har många liknande upplevelser men också skilda erfarenheter, mycket beroende på att de befinner sig i olika faser av anhörigskapet. Åsas man Claes-Göran bor kvar hemma och går på dagverksamhet en gång i veckan. Nils hustru Sonja bodde hemma de första fem åren efter diagnosen. Sedan två år bor hon på ett boende där hon får den omvårdnad hon behöver.
Under sjukdomens olika faser har Åsa och Nils upplevt förändringar då stöd och information är extra viktiga. Det kan gälla olika typer av avlösning som hemtjänst, korttidsboende och dagverksamhet. Eller information om hur man själv kan få stödjande samtal. Listan är lång och eftersom insatserna finns på skilda nivåer i samhället och organiseras olika över landet kan det vara svårt att klara av alla kontakter helt på egen hand.
”Jag misstänkte inget då. Det var vännerna och
familjen som reagerade”
Det allra viktigaste vore att få en introduktion i början, direkt efter att våra närstående fått diagnosen, betonar Åsa och Nils. Det är så oerhört mycket man behöver veta då. Och man vill ju ha en människa att tala med, en packe informationsbroschyrer hjälper inte.
Önskemålet är att redan från början få en kontaktperson som kontinuerligt informerar och guidar.
Livet förändras i ett slag och åt ett helt annat håll än man tänkt sig.
– Barnen hade flyttat hemifrån. Vi hade båda slutat jobba och fått mer tid för att göra roliga saker tillsammans, berättar Nils. Så kom detta, som ingen av oss räknat med. Att min hustru fick diagnosen Alzheimer var en chock.
Det är sju år sedan och var till synes en plötslig förändring. Fast tecknen fanns tidigare, tänker Nils så här efteråt.
– Nu minns jag sådant jag kunde ha kopplat till sjukdom. Det märktes bland annat på hennes sätt att sy, att hon missade en del i sömnaden. Jag misstänkte inget då. Det var vännerna och familjen som reagerade. ’Mormor säger om samma sak hela tiden. Hon är inte som vanligt’, sa barnbarnen. De som inte träffade Sonja lika ofta som jag, hade lättare att se förändringarna.
För Åsa kom hennes sambos diagnos inte som en chock, snarare som en lättnad. Det kändes skönt att få en förklaring till varför han var som han var.
– Nu inser jag att det fanns tecken mycket tidigt. Han fick svårt att lära sig hitta på nya ställen och glömde olika saker. Han hade också svårigheter att hantera klockan och kunde inte längre passa tider. Jag såg det mesta som tillfälligheter. Det var först när hans barn undrade över hans dåliga minne som jag sa till honom att ta upp glömskan när han träffade sin läkare för den årliga hälsokontrollen. Där gjordes en snabbtest och läkaren skickade remiss till en minnesmottagning.
Det är nio år sedan som Åsas man Claes-Göran fick sin diagnos.
– Jag kände mig väldigt vilsen då och visste inte riktigt var jag skulle börja. Jag kontaktade så småningom Demensförbundet och Alzheimerförbundet för det var de som dök upp på nätet när jag sökte på Alzheimers sjukdom. Via förbunden har jag varit på anhöriggrupper och informationsträffar.
För Nils blev minnesmottagningen, som gjorde minnesutredningen på hans hustru Sonja, en viktig kontakt.
– Den varade under de fem år som Sonja bodde hemma, vilket var ett bra stöd för mig. Men mycket information har ändå tagit lång tid att hitta. Jag kan säga att det är en rad tillfälligheter och min egen starka vilja som lett mig fram till den information jag behövt om anhörigkonsulenter och anhöriggrupper.
Med en närståendes demenssjukdom förändras relationen med partnern. Den nya rollen kan så småningom bli mer vårdare än partner, vilket innebär ett nytt ansvar som man kanske inte är beredd att ta.
– Jag var så rädd att Sonja skulle ramla i trappen hemma, var ständigt beredd att hjälpa, berättar Nils. Det var ansträngande för mig, men också jobbigt för henne. Hon kände sig påpassad och blev irriterad.
Åsa har inte varit rädd för att hennes man ska ramla.
– Han klarar sig ganska bra än så länge. Jag hjälper till med medicineringen, som medicinplåster, ögondroppar och annan vård för kroppen. Jag styr upp och planerar dagen, till exempel med läkarbesök, tandläkarbesök och träning.
Hur förändras relationen till omgivningen, familjen, vännerna? Hur mycket får de veta om den nya situationen? Detta med att vara öppen om sjukdomen kan vara svårt att hantera.
Åsas man Claes-Göran berättade i början inte själv om diagnosen för andra, bara för barnen, men han tyckte det var ok att Åsa informerade andra personer.
Nils fru Sonja accepterade inte att hon var sjuk och ville inte att omgivningen skulle veta.
– Det var svårt. När vi träffade vänner, både hemma hos oss och i sammanhang utanför vårt hem, blev hon tillbakadragen och undvek att ta del i diskussioner. I början kunde jag inte förklara hur det var med henne, hon ville ju inte det. Det svåraste var i början när hon inte ville att vi skulle prata med våra barn om hennes sjukdom. Jag kände dock rätt snabbt att jag var tvungen att ta upp det med dem, vilket hon senare accepterade.
Att fortsatt inte berätta för vännerna blev jobbigt, berättar Nils.
– Jag kunde inte ”spela med” och låtsas att allt var som vanligt och kände mig tvungen att berätta för de närmaste. Att jag gjort det plågade mig, det kändes som att jag ibland ”gick bakom ryggen” på Sonja. Det här tog jag upp med hennes läkare på minnesmottagningen och fick bra stöd för mitt handlande.
Som anhörig är det viktigt att träffa andra och få stöd. Att delta i en anhöriggrupp är så oerhört värdefullt, betonar Åsa och Nils. Det är fantastiskt att kunna prata öppet med andra som har liknande erfarenheter.
– Tillsammans med likasinnade behöver man inte förklara nånting. Vi träffas under längre tid och utvecklar ett kamratskap, berättar Åsa. Och det är inte alls enbart sorgligt, vi kan också ha kul tillsammans. Men det allra viktigaste är alla råd och tips jag får av andra och att jag inte känner mig ensam i min situation.
I de anhöriggrupper jag varit med i har vi också stöttat varandra och delat med oss av våra erfarenheter, berättar Nils.
– Vi har pratat om aggressioner hos våra närstående, om egna besvikelser, det dåliga samvetet och rädslan för den ensamhet man känner. Det var i en anhöriggrupp jag fick tips att ta kontakt med vårdcentralen för att träffa en kurator när jag hade det lite kämpigt.
”Men det allra viktigaste är alla råd och tips jag får av andra och att jag inte känner mig ensam i min situation”
Det är också viktigt att bli avlöst för att komma i väg hemifrån och göra något eget eller ha möjlighet att vara kvar hemma på egen hand. Åsas man bor fortfarande kvar hemma och går på dagverksamhet en gång i veckan.
– Han är motsträvig till att gå dit, men har haft en bra dag när han kommer hem. Det blir en avlastning för mig vilket är jättebra. Han är verkligen inte till så mycket besvär, men han frågar mycket och upprepar sig. När han är på sin dagverksamhet kan jag lyssna på den musik jag gillar mest och göra allt i min egen takt.
Nils fru Sonja var på dagverksamhet i ett år.
– Hon började motsträvigt med en halvdag i veckan, men redan efter ett par månader hade det utökats till tre halvdagar i veckan. Det stortrivdes hon med fram tills hon blev så svårt sjuk i Covid att hon inte längre kunde bo kvar hemma.
Det är en stor och avgörande förändring när ens partner måste flytta hemifrån.
– Jag brukar tala om den första och andra krisen, säger Nils. Den första är diagnosen när man förstår och sakta kan ta in att det oväntade är verkligt och att sjukdomen inte kommer att gå tillbaka. Det jag kallar den andra krisen är när jag inte kunde ha Sonja hemma längre och jag behövde flytta henne till ett boende. Det var ett jättestort steg. Livet förändrades på ett väldigt drastiskt sätt. Jag insåg att jag hade små möjligheter att påverka det.
Nils är och har varit mycket engagerad i sin frus liv på boendet.
– Jag brukar säga att jag är en ”värdighetens väktare” som ser till att Sonja inte ska behöva utstå saker som vi andra ”friska” aldrig skulle acceptera. Sonja har alltid varit väldigt noggrann med hur hon ser ut, ren och fräsch i egna, valda kläder. Vid besök får jag se att hon har kläder med spilld mat, fått sova i nattlinnen även de med torkad mat, inte borstad i håret som hon brukar vara, och ovårdade naglar. Det påverkar Sonjas värdighet som människa och väcker ilska hos mig. Jag har tagit upp några av dessa saker med ledningen på boendet.
Under vårt samtal dyker både likheter och olikheter upp vad gäller situationer och olika sätt att reagera och agera som anhörig. Det talas ofta om anhöriga generellt. Men det är viktigt att komma ihåg att vi är olika, betonar Åsa och Nils. Att vi har olika förutsättningar och får olika behov beroende på hur partnern mår. Det är svårt att vara beredd på olika situationer. Att snabbt kunna nå fram till ett anhörigstöd skulle underlätta.
– Det skulle spara både tid och ork och ge oss kraft att fortsätta vara aktiva anhöriga, säger Åsa. Vi förväntas ofta vara de som samordnar. Det läggs ett stort ansvar på oss. Och vi kan vara en resurs. Men vi behöver också stöd för att orka vara det. ●
Demensförbundet
demensforbundet.se
Telefonrådgivning:
010-175 50 56
E-post: radgivning@demensforbundet.se
Anhörigas riksförbund
anhorigasriksforbund.se
Anhöriglinjen: 0200–239 500
E-post: info@anhorigasriksforbund.se
Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka
anhoriga.se
Här kan du ta del av kostnadsfria webbutbildningar inom anhörigområdet.
På webbsidan finns också tips om vart du som anhörig kan vända dig för att få information: anhoriga.se/fragor–svar/vanliga-fragor–svar/
Namn: Nils Holm.
Ålder: 74 år.
Bor: I Stockholm.
Yrke: Har arbetat i inom IT-branschen, både som konsult och i ledande ställning. Numera pensionär.
Intressen: Snickra, skapa, renovera. Har tillsammans med min hustru under alla år tillsammans renoverat och byggt hus.
Namn: Åsa Johansson.
Ålder: 66 år.
Bor: I Stockholm.
Yrke: Har arbetat som skadereglerare.
Intressen: Vår kolonistuga och odling. Och att vara ute i naturen.
Omkring 150 000 personer i Sverige har en demenssjukdom. Varje år insjuknar 25 000 personer. Demens är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomar. Den vanligaste är Alzheimers sjukdom.
Källa: Socialstyrelsen
Sedan 2009 har kommunerna lagstadgad skyldighet att erbjuda
anhöriga stöd och är också skyldiga att upplysa om det.
Lagen innebär att anhörigas perspektiv ska tas i beaktning och att
de anhörigas behov ska uppmärksammas.
Det finns stöd, men inte i lika stor utsträckning som behovet är och inte i alla kommuner. Det ser väldigt olika ut runt om i landet. Ofta är stödet alltför stelbent och regelstyrt och möter inte upp behoven, säger Liselotte Björk, ordförande i Demensförbundet.
– Vi måste komma ihåg att anhöriga inte är någon homogen grupp, utan människor med många olika behov beroende på ålder, livssituation, bakgrund och erfarenheter.
Anhörigstödet behöver bli bättre på att fånga upp människor och vara öppna för deras önskemål.
– Som det fungerar i dag kan den anhörige bli informerad om vilken hjälp som finns, men får själv sällan frågan: Vad behöver du för att behålla din egen hälsa? Vilket stöd vill du ha?
Ett annat problem för många anhöriga är svårigheten att själva navigera fram till rätt hjälp.
– Demensförbundet vill att det ska vara en regelbunden kontakt, en koordinator, som personligt stöd för den anhörige. Det kan vara en anhörigkoordinator, biståndshandläggare eller demenssjuksköterska. Någon som är professionellt kunnig inom området och som kan vara tillgänglig för stöd i såväl praktiska frågor som i att hantera svåra känslomässiga situationer.
Stora anhörigboken Studentlitteratur AB.
Överlevnadstips för anhöriga. Framtaget av Svenska Röda Korset och Anhörigas Riksförbund. Går att ladda ned från anhorigasriksforbund.se