Nora Ramos kamp mot afasin

Hösten 2008, under fyra månader, kom också en logoped en gång i veckan på hembesök för att träna mig.
Så småningom fick Nora kontakt med Afasiföreningen. Från 2009 deltog hon i gruppträningen Språklig stimulans, en gruppträning med en cirkelledare från ett studieförbund.
– Det var mycket bra. Vi deltagare stöttade varandra, det skapade trygghet. När vi inte fick fram orden, gjorde vi oss förstådda med hjälp av gester eller så ritade vi eller visade bilder. Vi hade också en finurlig ledare som hjälpte oss att hitta lösningar.
– När jag först kom till Afasiföreningen kunde jag prata lite grann. Ibland inte alls. Och jag kunde bara prata svenska, mitt hemspråk spanska var helt borta.
Det gjorde Noras spansktalande vänner besvikna. De ville inte acceptera att hon glömt sitt modersmål och sa att ”sitt hemspråk kan man bara inte glömma”.
– Jag blev förstås ledsen, men så småningom har spanskan kommit tillbaka. Mycket tack vare att min man och min dotter, som med otroligt tålamod, tränade mig att komma i gång. Bland annat skrev de små skyltar på spanska som de satte på sakerna vi hade hemma.
Hur går det med spanskan nu?
– Bra, ibland blandar jag ihop svenska och spanska. Men båda språken finns levande i mig. Men engelskan, som jag talade förr, har försvunnit nästan helt. Här på Afasiföreningen pratar jag svenska. Det kan haka upp sig, det beror lite på hur jag mår. Om jag är trött kan det vara svårt att hitta ord. Men jag är envis och ger inte upp så lätt. Om det trasslar till sig försöker jag hitta nya sätt att uttrycka mig. Det är viktigt att hitta nya vägar.

”Att komma hit är som
att komma hem”

Läsa böcker är idag en av Noras stora intressen. Men det har varit en lång väg att kunna läsa text. Efter stroken, när hon fortfarande var på sjukhuset, kunde hon inte läsa alls.
– Jag såg texten men kunde inte tyda den. På den tiden kom en gratistidning till sjukhuset varje dag. Jag blev intresserad, tittade på bilderna och bad min man läsa högt så att jag skulle förstå vad det handlade om. Medan han läste texten långsamt följde jag med, rad för rad. En dag kunde jag läsa ordet Metro, namnet på tidningen. Det kändes fantastiskt.
2018 sökte Nora själv att få logopedträning igen och gick en period på logopedklinik i grupp.

Numera deltar hon i en gruppträning på Afasicenter där alla i gruppen, inklusive ledaren, har afasi och tränar tillsammans.
Allteftersom det har blivit möjligt för henne att göra sig förstådd och förstå andra, har det också blivit lättare att delta i sociala sammanhang även utanför familjen och föreningen.
– Nu för tiden är jag med i en syjunta. Det är roligt! Vi broderar och stickar. Och pratar. Det är inte genom Afasiföreningen. Jag är den enda med afasi på syjuntan.

Hur går det?
– Bra, de har lärt sig att man behöver prata med mig en och en och att de andra måste vara tysta då om jag ska kunna förstå.
Men i stora sammanhang med mycket folk kan Nora knappt vara.
– För många röster på en gång gör mig hjärntrött. Då blir jag tvungen att gå hem och vila. Att komma till Afasiföreningen är avkopplande. Här behöver jag inte anstränga mig. Vi som kommer hit har olika svårigheter, olika varianter av afasi, men förstår varandra. Man kan säga att vi är olika, men sitter i samma båt. Att komma hit är som att komma hem. ■

Många med afasi behöver återkommande rehabilitering

Kommunikationsträning med logoped är oerhört viktigt för att
en person med afasi ska kunna vara delaktig i samhället och vardagen.
Det säger Kerstin Gustafsson, logoped på Afasiföreningen i Stockholms län och på Logopedmottagning Danderyds sjukhus.

Den första tiden efter en stroke brukar svårigheterna med afasin vara störst. Hos många minskar besvären efter en tid, för andra kan afasin bli bestående.
Hur mycket språkförmågan påverkas beror bland annat på hur stor skadan är och var den sitter.

– En del kan ha mindre besvär med att hitta ord som omgivningen knappt märker, medan andra kan ha mycket svårt med alla språkliga funktioner. Livet påverkas också på olika sätt för olika personer.
Logopeden har verktyg och strategier för att träna afasipatienter. Vilken behandling som blir aktuell beror på vilka svårigheter personen har. Hjärnan har en fantastisk förmåga att utvecklas och kompensera genom träning, betonar Kerstin Gustafsson.
Hur omgivningen förhåller sig till en person som har afasi har stor betydelse.
– Det är viktigt att få hjälp att hitta nya sätt att kommunicera. När det talade språket inte fungerar behöver personen med afasi, de närstående och andra samtalspartners stötta samtalen med visuell kommunikation. Till exempel visa med gester, skrivna ord, bilder eller föremål i rummet. Den som inte har afasi måste ta störst ansvar för att kommunikationen fungerar.
Det kontinuerliga stödet är viktigt. Men i stora delar av landet upphör den logopediska behandlingen när patienten lämnar den akuta rehabiliteringen.
Ansvaret går då över till kommunernas primärvård. Men där saknas ofta logopeder i vårdteamen.
– Det innebär att många med afasi lämnas åt sitt öde och blir utan det nödvändiga stödet, säger Kerstin Gustafsson. Afasiförbundet anser därför att fler logopeder bör anställas inom primärvården så att personer med afasi kan ges ett långsiktigt stöd för att kunna stärka sin språkliga och kommunikativa förmåga och bryta sin isolering.
Afasiförbundets tema år 2025 är Fler logopeder i primärvården! ■

Råd för bra kommunikation

Du kan vara stöd i ett samtal genom att:
■ Ge tid ■ Tala om en sak i taget ■ Hålla ett lugnt tempo och ta pauser ■ Vara tydlig när du byter samtalsämne ■ Stötta samtalet med bilder, symboler och gester. ■ Använda papper och penna för att kunna skriva ord/rita bilder ■ Visa att du lyssnar ■ Stämma av att du har förstått rätt ■ Hålla ögonkontakt under samtalet ■ Undvika att avbryta och fylla i ord ■ Vara respektfull.