”Det handlar inte om att ha lite huvudvärk”
Migrän är en komplex neurologisk sjukdom som med sin oförutsägbarhet och sina svåra smärtor orsakar stort lidande. Många drabbade saknar dock rätt diagnos och får inte rätt behandling.
Migrän är en komplex neurologisk sjukdom som med sin oförutsägbarhet och sina svåra smärtor orsakar stort lidande. Många drabbade saknar dock rätt diagnos och får inte rätt behandling.
Första gången Marie drabbades av ett migränanfall var i tonåren. Från början var anfallen sporadiska men i samband med att hon i trettioårsåldern födde sitt första barn kom de intensivare och tätare. Särskilt i samband med mens och ägglossning, vilket är vanligt.
– Ofta startade anfallen i gryningen. Sedan kunde jag ligga till sängs i tre, fyra dagar med kräkningar och svåra smärtor. När det var som värst hade jag migränattacker 20 till 25 dagar i månaden.
Under flera år sökte Marie hjälp hos en rad olika läkare och prövade den ena förebyggande behandlingen efter den andra som, i bästa fall, hjälpte under korta perioder.
Den som inte själv lider av migrän kan ha svårt att förstå smärtan, säger Marie. Det handlar inte om att ha ”lite huvudvärk” utan om en allvarlig neurologisk sjukdom som slår hårt och oförutsägbart och som påverkar hela kroppen.
– Du vet aldrig när nästa attack kommer. Livet blir svårt att planera. Många möts av oförstående från omgivningen, vilket kan bidra till att man inte vill berätta om sin sjukdom.
Migrän påverkar familjerelationer, arbetslivet, studier – hela livssituationen.
– Det är särskilt svårt när man är i arbetsför ålder. Det kan bli många sjukskrivningsdagar och många är rädda för att förlora jobbet.
Marie var lärare och levde under ständig press.
– Det var svårt att klara av arbetsliv och småbarn och samtidigt vara så mycket sjuk. Så snart anfallen var över gick jag snabbt tillbaka och jobbade. Jag fick ju aldrig tid att återhämta mig, vilket förvärrade hela situationen.
Namn: Marie Lundberg.
Ålder: 70 år.
Bor: I Ystad.
Yrke: Tidigare lärare. I många år verksam inom Huvudvärksförbundet.
Intressen: Samvaro med familjen och vänner. Promenader i naturen. Konst, musik, litteratur och trädgård. Ideellt arbete inom Huvudvärksförbundet samt Huvudvärksföreningen Skåne.
Marie gick in i väggen flera gånger. Så småningom blev hon sjukskriven på deltid från lärararbetet och därefter på heltid. I samband med det fick hon möjlighet att under några veckor via en läkarremiss gå på migränskola i Skåne.
– Det var fantastiskt. Det var första gången jag träffade andra som hade lika svår migrän som jag. Där fick jag även träffa läkare, dietister och fysioterapeuter, möttes av förståelse och lärde mig mer om min sjukdom. Jag var inte längre ensam med min smärta, jag kunde sätta ord på mina upplevelser och lärde mig förklara för min omgivning vad som händer före, under och efter ett anfall. Efter Migränskolan fick jag via Huvudvärksförbundet en neurologkontakt och träffade för första gången en läkare som förstod mig.
Kunskaperna och erfarenheterna från Migränskolan tog Marie med sig när hon senare, genom sitt engagemang i Huvudvärksföreningen Stockholm, var ledare för deras Huvudvärksskola för personer med migrän och svår huvudvärk. Under 6–7 år gick sammanlagt omkring 300 personer på föreningens kurser som handlade om att skaffa sig kunskap om sin sjukdom, att använda sina egna resurser och stärka förmågan att hantera sitt liv med migrän.
– Den egna inställningen till sjukdomen är viktig, betonar Marie. Om man lever med en kronisk sjukdom som inte går att bota helt, så är acceptans viktigt att jobba med. Man måste ha rimliga förväntningar och också arbeta med att göra de förändringar i livet som kan hjälpa till med att göra hälsoläget bättre. Stresshantering, regelbunden avspänning, sömn, och måltider samt lustfylld motion är bra för alla. Har man bekymmer med migrän är det extra viktigt att ta hand om sig. Man måste inse att migrän är en kronisk neurologisk sjukdom och har man kronisk migrän med täta anfall är det viktigt att ge kroppen möjlighet att återhämta sig mellan anfallen.
Migrän är en individuell sjukdom vilket gör att det är svårt att säga vilken behandling som fungerar bäst och vad som kan trigga igång ett migränanfall. Exempel på triggers är stress, hunger, alkohol och brist på sömn, men för en del kan också vissa livsmedel som lök, ost, choklad och kaffe utlösa ett anfall.
För att bena ut hur sjukdomen är för just dig är det användbart att föra Huvudvärksdagbok, säger Marie. När kommer anfallen och vad startade dem? Hur kändes det? Vad gjorde du? Vilka mediciner tog du, hur mycket och när? Använde du annan behandling?
Inget läkemedel mot migrän fungerar för alla. Förutom att använda läkemedel är det viktigt att ge läkemedlen de bästa förutsättningarna för att fungera – att minska alla intryck och vila.
Många behandlar sig själva med läkemedel, också receptfria värktabletter.
– Risken är då att de stoppar i sig för mycket för att klara av jobbet, istället för att vila. Tar de för mycket medicin riskerar de att få huvudvärk på grund av överanvändning av läkemedel. Därför är det viktigt att komma till en erfaren läkare som kan ställa rätt diagnos och ge patienten rätt behandling.
Nu ser det ut som att det som Huvudvärksförbundet har arbetat hårt för i många år blir verklighet: En satsning på migränvård. Nationella riktlinjer har tagits fram, men är ännu inte beslutade. Sedan vidtar arbetet med implementering i regionerna.
Även den medicinska forskningen har gått framåt. Sedan 2019 har en ny typ av läkemedel, CGRP-hämmare, erbjudit nya möjligheter för patienter med kronisk migrän att leva ett mer normalt liv. För Marie innebar den nya medicinen en vändpunkt.
– Så här bra har jag inte mått sen jag var trettio. Äntligen har jag en förebyggande medicin som fungerar. Min långa erfarenhet har också lärt mig att se det ljusa framför det mörka. Jag har lärt mig att ha fokus på de dagar jag mår bra. ●
När du har huvudvärk brukar du:
■ Kunna förutsäga att en attack är i antågande?
■ Få synstörningar en halvtimme före huvudvärken?
■ Bli känslig för ljud och ljus?
■ Ha svår huvudvärk som börjar på ena sidan av huvudet?
■ Må så illa att du ibland måste kräkas?
■ Få en dunkande huvudvärk som förvärras av fysisk ansträngning?
■ Ha ett anfall som varar mellan tre timmar och tre dygn?
Om du svarat ja på minst tre av frågorna så kan det vara migrän du lider av.
Svaren hjälper din läkare att bestämma vilken typ av huvudvärk du har och vilken behandling som kommer att passa dig bäst. Markera dina huvudvärksdagar i en huvudvärksdagbok och ta med den till läkarbesöket.
I Sverige har drygt 1,5 miljoner människor sjukdomen i någon form. Omkring 200 000 personer av dessa har kronisk migrän. De upplever minst 15 huvudvärksdagar per månad, varav minst 8 med migrän under minst 3 månader.
Migrän är en neurologisk sjukdom som kan drabba alla. Orsaken är att man ofta ärver en benägenhet att få migrän.
■ Män har i allmänhet färre anfall än kvinnor, som ofta får migränanfall i samband med menstruationen. Vanligast är att huvudvärken kommer några dagar före eller under de första dagarna av mensen.
■ En person som har migrän kan också ha spänningshuvudvärk. Det är viktigt att skilja på huvudvärkstyperna, då de kräver olika behandling.
■ Migrän startar ofta i puberteten. Många kvinnor blir bättre efter klimakteriet.
■ Om du får migrän när du är över 50 år bör du söka läkare.
■ Vid plötslig och svår huvudvärk ska du vända dig till akutmottagningen.
Migrän hos äldre
Att sjukdomen skulle avta med ökande ålder stämmer inte generellt. I snitt har cirka 5 procent av kvinnorna och knappt 2 procent av männen migrän när de är över 65 års ålder. Vissa läkemedel är utvecklade för användning inom åldersintervallet 18–65 år. För personer äldre än 65 finns ingen dokumentation från kontrollerade kliniska prövningar, därför ges inte dessa läkemedel längre än till 65.
Symtom
Migrän kännetecknas av en kraftig, ofta ensidig, pulserande huvudvärk som kommer i attacker. Huvudvärken är ofta förenad med:
■ Illamående
■ Kräkningar
■ Känslighet för ljud, ljus
och lukter
■ I vissa fall även halvsidig
domning i arm och ben.
Utlösande faktorer
De vanligaste triggerfaktorerna som kan utlösa migrän är: stress, hormonförändringar, vissa livsmedel som choklad, starka ostar, rödvin, citrusfrukter, starkt kryddad mat och livsmedelstillsatser. Men även långvarig fysisk träning, p-piller, för mycket eller för lite sömn, hetta och starkt solljus, höga ljud och starka lukter, svängningar i temperatur och lufttryck kan utlösa ett anfall. Triggers är individuella.
Migränanfall kan även utlösas utan att de går att härleda till någon triggerfaktor.
Läkemedel
För patienter med kronisk migrän eller mycket svår episodisk migrän, då man upplever 1–14 huvudvärksdagar per månad, finns det läkemedel som kan ges av neurolog. Vissa av dem kan tas av patienten, andra ges av legitimerad sjukvårdspersonal. Sedan några år finns en ny grupp av förebyggande läkemedel, CGRP-hämmare, som bara ges till patienter med kronisk migrän där andra förebyggande mediciner inte har fungerat.
Alternativa, kompletterande
behandlingsformer:
Akupunktur, transkutan nervstimulering (TNS), massage, sjukgymnastik, avslappning, samtalsterapi, KBT (Kognitiv beteendeterapi) och yoga.
Ökad kunskap och politisk vilja krävs för en bättre migränvård, säger Ingela Nilsson Remahl, docent och överläkare vid Medicinska enheten för neurologi på Karolinska universitetssjukhuset.
Migrän är en av vår tids dolda folksjukdomar. I Sverige beräknas över en miljon personer vara drabbade. Migrän kostar samhället miljardbelopp varje år. Men det är inte läkarbesöken eller läkemedlen som utgör de stora kostnaderna utan det är samhällets förlust av arbetskraft, säger Ingela Nilsson Remahl.
– Sjukdomen leder till stort lidande och minskar människors möjligheter att arbeta. Många tvingas till långa sjukskrivningar eller måste ge upp tanken på att ha ett normalt arbete, vilket påverkar den privata ekonomin.
Trots de omfattande konsekvenserna för såväl individer som samhället i stort, är migrän- och de övriga primära huvudvärkssjukdomarna sedan decennier lågt prioriterade inom sjukvården.
– Alltför många läkare saknar kunskap om hur man ställer en korrekt diagnos och rätt behandling av denna komplexa sjukdom, säger Ingela Nilsson Remahl.
Läkarnas grundutbildning i neurologi är kort. Enbart ett fåtal neurologenheter i landet har läkare med den specialkompetens som krävs för att kunna bedöma och behandla sjukdomen.
– Vi får också komma ihåg att migrän är en dold sjukdom. De som är drabbade lider ofta i det tysta, de drar sig undan och kommer därför inte till läkare för ordentlig utredning.
Hittills har behandlingen av huvudvärk varit mycket ojämlik över landet. Ett steg framåt tas nu med Nationella riktlinjer för hur migrän ska förebyggas, utredas och behandlas.
Under 2023 väntas riktlinjerna gå ut på remiss för att därefter beslutas av Sveriges Kommuner och Regioner. Inom något år blir det dags för implementering i regionerna.
Det innebär att alla patienter, oberoende av var de bor, ska mötas av en likartad kompetens och adekvata behandlingar.
Det är oerhört viktigt att stärka huvudvärksvården och satsa på forskningen, betonar Ingela Nilsson Remahl. Nya forskningsrön är att vänta och kommer att lägga grunden för fler effektiva behandlingar.
– Snart kommer den dolda sjukdomen migrän sannolikt inte vara så dold längre. ●