– Den palliativa vården fick dåligt rykte under pandemin. Det vill vi ändra på, säger Bertil Axelsson, professor emeritus i palliativ medicin och ordförande i nationella rådet för palliativ vård.
Vad är palliativ vård egentligen och vilka får den? Många tror att det bara handlar om vård de sista dagarna i livet, och så kan det också vara, men det är mycket mer än så. Palliativ vård kan ges under lång tid – ibland under flera år. Det handlar om att de som har drabbats av en obotlig sjukdom ska kunna leva så bra som möjligt så länge som möjligt.
— Den som har blivit obotligt sjuk brukar vilja slippa lidande så långt som möjligt, säger Bertil Axelsson. Man vill känna sig trygg och respekterad för den man är, få vara hemma i sin invanda miljö så länge det går och att både man själv och ens närstående kan få kunnigt stöd när och där det behövs. Det är just det som palliativ vård handlar om.
Bertil Axelsson berättar att palliativ vård kan handla om kroppslig och själslig lindring när man har fått en sjukdom som inte går att bota. Det kan vara demens, hjärtsvikt, lungsvikt, cancer, ALS, Parkinson eller andra neurologiska sjukdomar. Då är det viktigt att veta vad man kan få för hjälp och vad man har rätt till.
”Det kan handla om kroppslig och själslig lindring när man har fått en sjukdom som inte går att bota”
Både den som har fått diagnosen och de närstående kan behöva prata om vad framtiden kommer att föra med sig, rädslan för döden, och stöd i att acceptera och försonas med det oundvikliga. Både för den som vet att livet är på väg att ta slut och för den som står bredvid och ska säga adjö. Och gå vidare.
Under våren 2020 när pandemin slog till och vården inte visste hur den skulle hantera covid-19, fick den palliativa vården dåligt rykte. Äldre sjuka skulle isoleras. Man pratade om palliativ vård men i själva verket var det dålig vård i livets slutskede och inte alls palliativ vård de fick, säger Bertil Axelsson.
Det är en av myterna enligt honom som tyvärr har etsat sig fast. Att den palliativa vården skulle gå ut på att avsluta behandlingar och sedan passivt vänta på slutet.
Bertil Axelsson brukar prata om de fem K:na som alltid ska finnas med: kompetens, kontakt (när man behöver), kontinuitet (samma personal), kommunikation (dialog för att förstå vad som händer med sjukdomen, vilka behandlingar finns) och kvalitet.
Den som är sjuk ska få leva så gott som möjligt utifrån sina egna förutsättningar så länge det går. De palliativa specialistteamen är experter på att lindra, skapa trygghet och stödja både den som är sjuk och de som står nära.
Hur det kan vara kan Anita Löfgren berätta om. Hennes make Bert-Ove hade symtom som tydde på att något var fel. Efter att ha gått igenom många underökningar kom han så småningom till neurologiska mottagningen på Östersunds sjukhus och fick i augusti 2024 diagnosen ALS. Både Anita och Bert-Ove hade arbetat inom vården och efter informationen de fick från läkarna förstod båda på en gång att den här sjukdomen kunde bara gå åt ett håll. Anita Löfgren:
– Vi förstod att det från och med nu handlade om att lindra och se till att den sista tiden skulle bli så bra som möjligt.
De erbjöds samtal och de gick ett par tre gånger till kuratorn och det var bra, och Anita säger att de hade mycket stöd från barn och anhöriga och det räckte. Men för dem som kanske har barn som bor långt bort kan det vara ännu mer värdefullt med samtalsstöd från kurator.
Bert-Ove fick tidigt remiss till Storsjögläntan på Östersunds sjukhus. Det är ett specialiserat palliativt hemsjukvårdsteam som har som uppgift att stötta obotligt sjuka som vill vårdas i hemmet. För Bert-Oves del betydde det att han hade en kontaktsköterska, Helena, som var med honom under hela sjukdomstiden ända tills han gick bort i somras. Både hon och teamets läkare kunde göra hembesök när det behövdes.
– Vi fick en helt otrolig stöttning, både från sjukhuset, hemtjänsten och kommunen, så att Bert-Ove kunde bo kvar hemma, säger Anita.
Hon är så tacksam över att kommunen hjälpte att anpassa deras villa så att Bert-Ove kunde ta sig ut själv med rullstolen på rampen som de hade byggt. När Bert-Ove hade gått bort ringde Anita till alla som hade hjälpt till med bostadsanpassningen och berättade hur bra det blev och hur mycket de hade uppskattat hjälpen.
Men i Sverige är det inte alla förunnat att ha tillgång till den här typen av vård. Tillgången till palliativ vård är ojämlik, med stora lokala skillnader i hur den organiseras och vilka insatser som finns tillgängliga. Nu är det ett lotteri där bostadsorten avgör hur bra vården är. Det finns tydliga uppgifter om att tillgången till palliativ vård varierar mellan regioner och kommuner.
Forskningen visar att den palliativa vården kommer för sent.
Därför har Socialstyrelsen i år fått i uppdrag att utarbeta nya nationella riktlinjer för palliativ vård med syftet att skapa större jämlikhet i vården.
”Nu är det ett lotteri där bostadsorten avgör hur bra vården är”
Bra att veta för den som drabbas av livshotande sjukdom är att lagen ger alla patienter rätt till en ”second opinion” – en andra bedömning. Det gäller även inom palliativ vård. Dessutom är det viktigt att en patient alltid har rätt att tacka nej till en föreslagen vårdåtgärd. Om patienten bedöms som beslutskapabel kan vården inte tvinga denne att genomgå behandlingar, undersökningar eller ta läkemedel mot patientens vilja.
Den som bor och arbetar i Sverige kan ha rätt till närståendepenning (se faktaruta), om den avstår att arbeta för att vårda en närstående person som är svårt sjuk. Som närstående räknas inte bara den närmaste familjen, det kan också vara en vän eller granne ■
■ 90 000-95 000 personer dör varje år i Sverige.
■ 80 procent bedöms ha större eller mindre palliativa vårdbehov.
■ Enligt Svenska palliativregistret kontaktar cirka 13 000 personer/år den specialiserade palliativa vården, framförallt under de sista två månaderna i livet. Ungefär 10 000 personer/år som troligen hade behövt denna kontakt får det inte alls eller under för kort tid. Dessa siffror visar på en stor brist i tillgången till palliativ vård i Sverige.
■ Internationella siffror (från Storbritannien och Kanada) pekar på att cirka 25 procent av alla som dör behöver kontakt med specialiserad palliativ vård. I Sverige innebär det drygt 23 000 personer/år.
■ Hör av dig till din kontaktsjuksköterska.
■ Be om ny träff med din ansvarige läkare.
■ Nästa steg är att be om ”second opinion” av annan specialistläkare eller palliativmedicinsk konsult.
■ Om du vårdas hemma kan du också ta kontakt med distriktssköterskan och/eller kommunens biståndsbedömare
Enligt patientlagen (2014:821) har en patient rätt att få en ny medicinsk bedömning vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom.
■ Ta med all information du har för att den nya läkaren ska få en så komplett bild som möjligt.
■ Förbered de frågor du vill ställa.
Den som bor och arbetar i Sverige kan ha rätt till närståendepenning om den avstår att arbeta för att vårda en närstående person som är svårt sjuk. Som närstående räknas inte bara den närmaste familjen, det kan också vara en vän eller granne. Olika personer kan turas om. Vilka dagar som används bestämmer den sjuke tillsammans med närstående. Närståendepenning ersätter upp till 80 procent av din vanliga lön eller max 543 kronor/dag. Nivån bestäms av den närståendes sjukpenning.
Ansökan skickas till forsakringskassan.se. Det behövs också ett läkarintyg som intygar att det finns ett vårdbehov och att patienten drabbats av ett livshotande tillstånd. Den sjuke måste också skriva under en blankett som kallas ”Samtycke för närståendepenning”.
Det gäller sedan att anmäla till Försäkringskassan att man som närstående ska använda dessa dagar. Ersättningen betalas ut retroaktivt och antalet närståendepenningdagar är max 100 dagar per sjuk person och livstid.
Allmän palliativ vård ges till den som är obotlig eller allvarligt sjuk – i hemmet, på vårdcentral, äldreboende eller sjukhus). Vårdgivarna har grundläggande kunskap i palliativ vård men är inte specialiserade.
Specialiserad palliativ vård ges till personer som behöver specialistvård och ges till exempel på hospice eller av ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Vården utförs av team som är specialiserade på palliativ vård. Teamet består av läkare och sjuksköterskor och många gånger också av undersköterskor, kuratorer, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, och ibland även präst/diakon.
Nationella rådet för palliativ vård (NRPV) är en paraplyorganisation för olika yrkesföreningar och nätverk i Sverige med syfte är att vidareutveckla palliativ vård. Läs mer: nrpv.se och palliativvard.se
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att förbättra vården i livets slutskede för patienten och deras närstående.
Läs mer: palliativregistret.se