– Jag levde ett aktivt liv när ett fästingbett förändrade allt, berättar Carina Rohm, 66. Hon insjuknande i TBE sommaren 2012. Elva år senare lever hon fortfarande med svåra sviter av sjukdomen. Den som vill vaccinera sig inför säsongen bör göra det nu.
Carina är nyss hemkommen från en skogspromenad
med sina hundar, Svea och Garbo, när vi talas vid på telefon.
– Mina ständiga följeslagare! Jag är mycket tacksam över att jag kan röra mig ute med dem. Det är så mycket annat som jag inte längre klarar av. Jag kan inte lyfta mina armar, knappt klä mig själv. Min man måste hjälpa mig med allt. Men hundarna kan jag gå ut med ett par timmar varje dag. Mest tillsammans med min man. När jag någon gång går ut själv med hundarna har jag deras koppel fastsatta i ett bälte om midjan.
Carina berättar om förändringarna i hennes liv sedan hon blev sjuk.
– Jag var en sån aktiv människa förr. Jag älskade att röra mig. Grävde i trädgården, målade på huset. Körde motorcykel. Drev under många år en hundvårdsskola, det var mitt liv. Jag lagade mat, jag älskade att laga mat. Lite enkel matlagning kan det bli numera, men det tar tid!
Sommaren 2012. Carina får plötsligt olika influensaliknande symtom som kommer och går i perioder. Svår huvudvärk. Hög feber. Svårigheter att röra ögonen.
– Jag trodde det skulle gå över, men det blev bara värre och värre. Jag var ute i skogen mycket då, precis som nu, och var alltid ordentligt påklädd och uppmärksam på fästingar. Men jag hade inte märkt av något tecken på att jag hade blivit biten. Då, 2012, var det inte tal om TBE-risker i mina trakter, varningarna gällde mest skärgården. Men numera är vårt område här i Västmanland rödlistat.
Carina blir sämre och söker upprepade gånger läkarvård. Först på sin vårdcentral i Kungsör. Därifrån blir hon hemskickad utan att det görs någon provtagning.
– De ansåg att jag inte var tillräckligt sjuk. ’Det är antagligen ett virus eftersom besvären kommer och går’, sa de. ’Därför kan vi ingenting göra.’
Carina blir fortsatt sämre och söker ett flertal gånger akutvård i Köping. Inte heller där görs några undersökningar.
– Vid de två sista besöken var jag så dålig att jag inte kunde stå och gå själv. Min son, som följde med mig, påpekade för personalen att han absolut trodde att det var TBE. Han bönade och bad att jag skulle få stanna kvar på sjukhuset och att de skulle ta ett fästingprov. Men vårdpersonalen ryckte på axlarna och svarade: ’Varför tror alla att de har borrelia eller TBE nu för tiden?’
”Det finns inget botemedel mot
TBE, så vi kan inte göra något mer för dig nu”
Carina blir återigen hemskickad. Hennes tillstånd försämras.
Till sist transporteras hon till Västmanlands Sjukhus Västerås där hon äntligen får hjälp.
– Jag var medvetslös då, så jag minns ju ingenting, men har fått berättat för mig hur det var.
På akuten tar man genast en magnetröntgen på hjärnan samt ryggmärgsprov, sätter in dropp och kortison intravenöst och konstaterar TBE. Därefter tillbringar Carina tio dagar på infektionskliniken.
– Sedan sa de: ’Det finns inget botemedel mot TBE, så vi kan inte göra något mer för dig nu’.
Så kom jag hem. Det blev en svår tid. Jag var riktigt sjuk.
Carina har få minnen från den tiden.
– I tre dygn var det riktigt kritiskt. Jag hade återkommande hallucinationer. När jag vaknade upp, kunde jag inte äta. Jag var extremt ljus-, ljud- och luktkänslig. Kände lukter som ingen annan kunde känna, allting stank. Hade svår ryggvärk och huvudvärk. Kunde inte resa mig upp själv, inte stå eller gå. Min man hjälpte mig hela tiden, han tränade mig steg för steg så att jag kunde börja röra mig.
Framåt hösten 2012 får Carina kontakt med Stroke-enheten i Köping. Dit åker hon under flera år ett par gånger i veckan för rehabilitering.
– Där fick jag styrke- och balansträning och möjlighet att träna min hjärna. Jag var så inriktad på att bli 100 procent återställd och lyckades steg för steg att hämta upp mig. Sakta, sakta blev jag bättre. Så bra att många blev förvånade över mina framsteg. Så småningom tränade jag också hos en privat sjukgymnast där jag fick rehab och KBT.
Namn: Carina Rohm.
Ålder: 66 år.
Bor: i Kungsör.
Yrke: Carina har arbetat med hundar i hela sitt liv. Har som egen företagare drivit hundvårdsskola där hon arbetat som lärare. Författare till en bok om pälsvård.
Intressen: Hennes hundar och katter. Djur och natur. Lättare trädgårdsarbete. Musik i alla former.
Mycket hade förändrats till det bättre, både kroppsligt och mentalt. Men Carina kände att hon hade förändrats som människa.
– Jag kände inte igen mig själv och tyckte att jag började tappa mycket igen. Som frisk hade jag alltid varit en glad och sprudlande person. Nu hade jag förvandlats till en frustrerad, tvär, irriterad människa. Jag kunde ju inte leva ett normalt liv. Det här var inte vad jag tänkt mig.
Carina beslöt sig för att göra något som kunde hjälpa henne att hantera sina känslor.
– Med hjälp av kurser i mindfulness och guidade meditationer har jag kunnat gå vidare. Jag har hittat en acceptans för hur mitt liv och jag själv förändrats. Jag inser att jag inte behöver ha så stora krav på mig själv. Att jag kan vara tacksam för det jag har.
Carinas kontakt med TBE-sektionen på Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft har också haft stor betydelse.
– De är guld värda. Man tror att man är ensam i hela världen när man har TBE. Att få träffa människor med liknande upplevelser har stor betydelse. Jag har deltagit i zoom-träffar då vi talats vid i grupp. Det finns en sådan kraft i att lyssna och bli lyssnad på. Jag kan verkligen rekommendera förbundet för att få kunskap, råd och stöd.
Hur tänker du nu om det som varit?
– Hade jag varit fullvaccinerad hade jag kanske sluppit allt detta. Samtidigt är jag tacksam för att det gick så bra ändå. Jag lever ju. Vi var fem personer i Västmanland som fick TBE 2012. En av oss, en yngre kvinna, dog.
Visst har det gått framåt, säger Carina. Men många svårigheter kvarstår.
– Jag är hjärntrött. Har svårt med minnet och koncentrationen. Orken räcker inte till, jag tappar lätt tråden.
Det är mycket hon saknar.
– Jag målade och tecknade mycket förr. Det går inte längre. Jag kan ju inte hålla i en pensel. Men jag får en chans när jag umgås med mitt barnbarn, Eddie, sex år. Med honom kan jag sitta och kludda hur som helst. Det är härligt! Och jag gläder mig i förhand inför tjejgruppens möten och längtar så mycket efter att träffa dem. Men, när jag väl är där, måste jag snart gå. Orkar inte höra alla röster. Mäktar inte med att delta en längre stund. Och de förstår.
Nej, det blir inte så mycket utåtriktat och socialt numera, konstaterar Carina.
– Jag brukar tänka, vilken tur att jag är lite av en skogsmulle också. Lite osocial så där. Jag trivs med att gå i skogen och vara för mig själv och med min man och mitt barnbarn. Och med Svea och Garbo förstås. Då är det full rulle! ●
■ Följ noga informationen om aktuella riskområden.
■ Var vaksam och särskilt uppmärksam om du rör dig i riskområden.
■ Skaka kläderna när du kommer hem. Inspektera kroppen noga direkt efter att du varit i områden där fästingar finns. Till skillnad från borrelia kan TBE-smittan överföras direkt vid bettet. Men vid en granskning kan du hitta fästingar som fortfarande kryper omkring på kroppen och hinna avlägsna dem innan de biter sig fast.
■ Vaccinera dig och fortsätt att ta dina doser.
Vaccination mot TBE bör påbörjas innan fästingsäsongen börjar på allvar.
Grundvaccinationen mot TBE består av tre doser. Vanligtvis får man två doser med 1-3 månaders mellanrum. Tredje dosen bör tas inom samma fästingsäsong eller åtminstone innan den följande fästingsäsongen börjar. Om man fyllt 50 år när man påbörjar vaccination mot TBE ges en extra dos i grundvaccineringen, vilken då innefattar totalt fyra doser det första året.
För att behålla ditt skydd behöver du ta ytterligare en dos tre år efter tredje dosen och därefter en dos vart femte år. Inga vaccin skyddar 100 procent.
Borrelia: Vanligaste fästingen i Sverige kan bära på både borrelia och TBE. Borrelia kan behandlas eftersom smittan är en bakterie. Antibiotika används framgångsrikt i de flesta fall. Det går ännu inte att vaccinera sig mot borrelia, men kliniska studier pågår för att hitta ett effektivt vaccin.
Källor: folkhalsomyndigheten.se ,1177.se,
hjarnkraft.se/tbe-sektion, fasting.nu
Virussjukdomen TBE sprids av fästingar. Vid bett från en infekterad fästing kan man smittas direkt av sekret från fästingens infekterade spottkörtlar. Det finns ingen behandling mot TBE, men infektionen kan förebyggas med vaccin.
I Sverige anmäls varje år mer än 400 fall av TBE, fästingburen hjärninflammation. Säkerligen finns ett visst mörkertal, beroende på att de smittade haft milda eller inga symtom, berättar
Sara Gredmark Russ, docent och biträdande överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset.
Antalet fall av TBE har nära fördubblats under det senaste decenniet. Främst beroende på att fästingarna har brett ut sig över större geografiska områden.
– För tjugo år sedan fanns TBE främst kring Mälardalstrakten. På senare år har smittan spritt sig till Skåne, västkusten och även norrut.
Idag står övriga landet för över hälften av all TBE-smitta. På Folkhälsomyndighetens webbplats finns kontinuerlig information om i vilka regioner och kommuner risken är som störst att smittas av TBE.
Sjukdomen är lurig, så till vida att en del personer inte har noterat ett fästingbett före insjuknandet i TBE. Bär alla fästingar på TBE?
– Nej, få fästingar bär på smittan. Även i riskområdena är det cirka 0,5 till 2 procent av fästingarna som är bärare av viruset och dessa lever oftast i mindre, isolerade områden. Risken att smittas efter enstaka fästingbett är därför liten.
Man tror att de flesta som smittats får inga eller lindriga symtom. TBE har två sjukdomsfaser. Fas 1 ger Influensaliknande symtom som feber och ont i kroppen. Symtomen brukar gå över på några dagar och blir sällan så svåra att man behöver söka sjukvård. Därefter följer en period på en eller ett par veckor då man generellt känner sig frisk.
En tredjedel som smittats av TBE får sjukdomens fas 2 med hjärninflammation som orsakar en, eller flera, neurologiska symtom som kraftig huvudvärk, hög feber, koncentrationssvårigheter, ljuskänslighet och svårigheter att hålla balansen.
– Vid dessa symtom bör man söka vård akut. I fas 2 kan sjukvård vara både nödvändigt och livsviktigt.
Ett blodprov visar om kroppen har börjat tillverka antikroppar mot TBE. Om läkaren misstänker en inflammation i hjärnan eller hjärnhinnorna görs ett ryggvätskeprov.
– Medvetenheten om TBE har ökat under senare år, både inom sjukvården och hos allmänheten i takt med den ökade utbredningen, säger Sara Gredmark Russ. Numera har regionerna rutiner för detta. Eftersom det än så länge inte finns något behandlande läkemedel mot virussjukdomen TBE, kan sjukvården vårda för att stötta så gott det går med exempelvis dropp, kateter och i svåra fall respirator.
De flesta som insjuknar i TBE blir helt återställda, men ungefär en tredjedel får långdragna eller bestående besvär med bland annat svår trötthet, koncentrationssvårigheter och minnesstörningar. Ju svårare fas 2, generellt desto svårare restsymtom.
Det finnssom sagt ingen behandling mot själva infektionen, men TBE kan förebyggas med vaccin.
– Ett nationellt vaccinationsprogram för TBE i vilket regioner erbjuder befolkningen vaccinationer vore mycket bra, anser Sara Gredmark Russ. Det är givetvis en hälsoekonomisk fråga. Men det skulle vara angeläget, i synnerhet nu när antalet TBE-fall stiger. ●